donderdag 21 februari 2013

Helaas moeten wij u melden...

Ons jongste vruchtje Sanne heeft een aangeboren afwijking aan haar voeten. Vanaf haar zesde maand loopt ze al bij een fysiotherapeut omdat we zagen dat ze bij het staan haar voetjes omklapte. In de volksmond heet zoiets een spits stand. De beugels die ze kreeg schopte ze met gemak uit en lagen meer op de grond dan ze aan haar benen zaten. Een gebed zonder end dus werd besloten om haar gewoon in het gips te zetten. Voordeel was dat ze dit gips niet van haar benen kon halen en ze leerde op deze manier lopen. Trots als een pauw kwam ze na een week aangelopen in de gipskamer en hoe blij waren we dat ze eindelijk liep. Sanne bleef nog een paar jaar verbonden bij het revalidatie centrum en uiteindelijk moesten haar voeten gaan groeien en was het maar de vraag hoe Sanne zich zou ontwikkelen. Op de lagere school had ze elke week fysiotherapie en eigenlijk ging het best goed met de voeten van Sanne. Nadat ze naar de middelbare school ging stopte de fysiotherapie ook en we zagen haar steeds krommer lopen en kwamen er rare bobbels an de zijkant van haar voeten. Zo kwamen we weer bij de orthopedische arts in het revalidatie centrum alwaar Sanne tot op de dag van vandaag nog steeds elke week hard werkt om de kracht in haar benen en voeten op peil te houden. In de tussentijd heeft ze nu twee paar orthopedische schoenen versleten en kan ze volgende week een nieuw paar gaan uitzoeken. Een heel verschil met vroeger, ze maken elke schoen naar wens, al blijft het altijd een orthopedische schoen, hoe je het ook wend of keert. Sinds Sanne naar een andere locatie is gegaan moet ze elke dag bijna zestien km. fietsen en dat lukt haar niet goed. Ze komt al moe aan op school en binnen school was het ook al niet veel beter. Het is een mooi gebouw met veel trappen, je snapt dat dit voor ons kleine meiske niet vol te houden is. Binnen de school zijn al enkele aanpassingen gedaan wat binnen het vermogen van de school kon. Zo heeft ze een buddy die haar tas draagt, een kaart dat zij toestemming heeft om vijf minuten later in de les te komen en ze mag in de kleine pauzes binnen blijven. Het was een begin en wat waren we blij om weer een lach op het mooie koppie te zien. Nu we een aantal maanden verder zijn is de glimlach aan het eind van de dag maar moeilijk te bespeuren. Ze komt binnen, heeft de puf niet om haar jas uit te trekken, graait een kat van de tafel en valt op de poef met kat onder haar arm in slaap. Huiswerk maken gaat moeilijk als je te moe bent om uberthaubt nog te kunnen eten dus schiet het schoolwerk er vaak bij in. 

Maar nu komt het, Sanne zou geholpen zijn met een fiets met trap ondersteuning (elektrische fiets) zodat ze nog genoeg puf over houd om de dag door te kunnen komen. De fysiotherapeut en de orthopedisch arts hebben een motivatie geschreven en wij een vragen formulier. Sanne zou met de bus kunnen gaan, wil het niet dat ze naar een bushalte moet lopen en van de bushalte naar school, dit trekt ze niet, de laatste tijd staan de bloedblaren op haar tenen en onder haar voeten. Gelukkig heeft ze hopelijk over vijf weken nieuwe schoenen omdat de oude haar te klein worden. Helaas duurt zo'n proces bijna zes weken met pas sessies en proef schoenen. Vandaag kregen we een telefoontje dat de aanvraag voor de elektrische fiets is afgewezen. Er is een alternatief, ze kan met de bus. Om meer spierkracht te krijgen kan ze naar de sportschool en ze wordt over een paar weken zestien dus kan ze ook haar scooter rijbewijs gaan halen. Laat ik dit dan even zeggen mevrouw de afwijzingsdeskundigen. De spieren naar haar zenuwen werken niet goed ivm een afwijking in haar DNA. Ze loopt hiervoor bij een neuroloog en die zitten ook met de handen in het haar. Wij als ouders moeten ook geprikt worden om te kijken waar het vandaan komt, het blijkt iets genetisch te zijn maar wat, dat kunnen ze ons niet vertellen. Ik zie mijn kind steeds meer achteruit gaan en het hulpmiddel wat haar zou kunnen helpen boort u door de neus van mijn dochter??? 'Ja Mevrouw, zo werkt de wet!' en daar mag je het mee doen. Op zich een logisch verhaal maar Sanne is de klos. Die fiets moet er komen en die zal er ook komen, al moet ik er een sponserloop voor organiseren. Sanne krijgt haar fiets omdat ze het verdient... wordt vervolgd!  

Tot de volgende wonder


7 opmerkingen:

  1. Voel de pijn in je woorden. Zo oneerlijk, zo moeilijk te aanvaarden dat een simpel hulpmiddel niet kan voor iemand die een leven voor zich heeft!!! Je hebt gelijk, dat ding moet er komen... Houd ook m'n oren en ogen wel even goed open. XX

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Pffff belachelijk! Hoop dat de fiets er als nog gaat komen!!!
    Ps in de tekst staat dat de schoenen aanvraag is afgewezen maar denk dat dat de fiets moet zijn?

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Regel een sponser loop en ik met me rokerslongen en conditie van lik me vestje loop me de tandjes voor sanne!! Ik zeg DOEN

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve syl,
    Het interesseerd ze geen fluit als hun maar weer iemand hebben afgewezen! Stelletje hufters!
    Wat een belachelijke mensen werken er toch op bepaalde plaatsen!
    En ik denk nog veel meer over dat mens!
    Love you lieverds en het komt goed! Geloof er heilig in!
    xxxxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Jullie woorden worden enorm gewaardeerd, nu nog de centen bij elkaar zien te krijgen om Sanne zo snel mogelijk op die fiets de wijde wereld in te laten fietsen ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Belachelijk, en maar scootmobielen uitdelen, taxikaarten aan mensen met een auto en aan mensen die ook gewoon op de fiets kunnen, omdat ze niets mankeren. Maar mensen die echt iets nodig hebben krijgen nee als antwoord. Schakel hart van nederland eens in, nee heb je ja kan je krijgen. Succes wens ik jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Dat geeft maar weer aan in wat voor pleurisland we wonen! Gvd! Echt te erg voor woorden dit. Is er geen programma die we aan kunnen schrijven? Al is er maar een bedrijf die in ruil voor een beetje reclame, zo'n fiets willen sponsoren. Ik hoop dat het allemaal goed komt. Knuffff

    BeantwoordenVerwijderen